Síndrome de Down

Síndrome de Down: Amor Inelutável

Texto originalmente publicado no blog A caminho de casa, em 21 de março de 2015, Dia Internacional da Síndrome de Down

 

Esse texto não é bem uma resposta, pois não tenho a menor expectativa de que o leia a autora que o motivou.

Aliás, nem sei se foi mesmo a tal autora que o motivou. O que ela fez foi me dar a oportunidade de organizar melhor algumas ideias. Sequer mencionarei seu nome ou citarei suas palavras na íntegra. Seria necessário um outro texto e uma outra abordagem só para tratar de por que as palavras dessa autora não merecem ganhar grande circulação. Não digo que ela, a autora, não tenha o direito de dizer o que bem entenda; digo apenas que não faz por merecer.

Hoje, 21 de março, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. Quando estava grávida, e até os primeiros momentos após minha filha nascer, eu sentia uma grande rejeição pela ideia de participar da “militância” pelos direitos de pessoas com SD, conhecer famílias, debater o assunto. Eu ia ter um filho, não me filiar a alguma ONG; queria ir para casa trocar fraldas, não frequentar grupos de ajuda mútua. Desde a gravidez, eu sentia uma preguiça enorme desse “plus” que vem com a SD: sabia que seria um mundo novo, e a seu modo um mundo à parte, e eu não queria conhecer mundo novo nenhum.

Sempre fui escrava da normalidade. Preciso de rotinas, de padrões bem estabelecidos, de resultados prováveis. Essa é minha zona de conforto.

Apenas por acaso, a autora que mencionei no início escreve (escrevia?) em um blog chamado Zona de Desconforto. Seu objetivo, até onde entendi, é “dizer a verdade escrachada, escancarando aquilo que a hipocrisia das pessoas tenta mascarar de bom mocismo”. E, atualmente, não há modo melhor de expressar bom mocismo do que pela exaltação das “minorias”.

Eu também nunca quis pertencer a minoria alguma – mulher de ascendência indígena, mãe de filha com Síndrome de Down, sou tudo isso e nada disso exclusivamente me define. Concordo com a autora quanto aos desmandos do politicamente correto. E confesso, com o coração apertado e cheio de vergonha, que talvez concordasse até mais, ou pelo menos não me incomodasse tanto com seus escritos, se não tivesse nos braços esse bebezinho de quatro meses.

Em texto sobre uma viagem que fez à Europa, a autora descreve como, em dado momento, esbarrou em “um enxame de crianças com Síndrome de Down”, o que, “obviamente”, lhe causou um enorme “incômodo”. E faz troça desses pais hipócritas que escrevem relatos emocionados sobre como seus filhos deficientes são verdadeiras bênçãos em suas vidas. “Deus, como temos dificuldade em admitir nossos fardos!” – e essa é a única frase da energúmena que citarei literalmente, prometo.

Minha filha não tinha nem um mês quando escrevi no Facebook uma dessas notas muito emocionadas sobre ser mãe de uma criança Down. Para a muito sarcástica autora, eu estava apenas tentando perfumar meu fracasso, minha frustração, minha profunda infelicidade. Como, afinal, amar verdadeiramente um ser como esse?

 

 

Pensando bem, é realmente curioso como os textos escritos por pais sobre seus filhos Down são todos muito parecidos. Começam descrevendo o medo que sentiram quando receberam o diagnóstico. Há sempre alguma menção ao “luto pelo filho idealizado”, que aos poucos vai se tornando em aceitação do filho sindrômico. E da aceitação ao amor, à veneração irrestrita por essa vida um pouco mais frágil do que as outras.

“Do luto à luta” já se tornou um refrão entre as comunidades de pais de filhos Down – há até um documentário sobre o tema com esse título. Quem ousará negar que a SD nos engaja em uma luta? E quem negará que é a contragosto, inicialmente, que nos envolvemos, abraçamos a causa, aceitamos os muitos fatos e situações desagradáveis decorrentes do cromossomo a mais? E quem, assistindo de fora à nossa luta, ousará dizer que não é por amor que seguimos adiante, vibrando com cada vitória e cada sorriso de nossos filhos? Isso, a tal jornalista ousou. De longe, provavelmente sem saber – e sem se dar ao trabalho de imaginar; sem a mais mínima empatia humana – de que matéria são feitos os nossos dias, ridicularizou, diminuiu, fez troça. Chamou de “incômodos” os seres que dão às nossas vidas um sentido mais grave, verdadeiramente mais profundo – seres que, esses sim, nos tiram de nossa zona de conforto.

Fingir-se “fora da caixinha” é muito fácil nesses nossos tempos de desrespeito vendido como ousadia. Mas coragem, mesmo, é abrir os braços e acolher com todo amor os muitos incômodos com que a vida nos brinda para nos fazer melhores. Se você não acredita na dificuldade como bênção, então, sinto muito, ainda nem começou a entender do que se trata existir nesse mundo.

Feliz Dia Internacional da Síndrome de Down a todas as famílias que têm a oportunidade iluminada de se fortalecer por meio do amor incondicional.

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