Síndrome de Down

Flexibilização, ou o dia em que agradeci à Galinha Pintadinha

Texto originalmente publicado no Facebook, em agosto de 2016

 

“Toda pessoa com síndrome de Down desenvolve TOC”, ouvi de um famoso geneticista, que examinou a Maria quando ela tinha um mês de vida. Foi uma afirmação impactante ─ entre outras, naquela consulta ─, por ter sido dita de forma tão categórica. Àquela altura eu ainda estava me situando no mundo da SD e cada nova informação era um grande susto ─ um abismo que se abria, quase sempre.

Com o tempo, fui percebendo que nem tudo é assim tão preto no branco. Junto com as características inevitáveis que acompanham a síndrome, existe um mundo de possibilidades em aberto. Possibilidades. Tendências.

O TOC é uma dessas tendências. É um apego excessivo a certos comportamentos rotineiros ─ desde detalhes, como o modo de organizar os talheres sobre a mesa, até a sequência de eventos do dia, que precisam ser feitos sempre da mesma maneira (entre vários outros exemplos). Minha hipótese DE LEIGA é que para as pessoas com SD o mundo é um lugar bem mais confuso do que para a maioria de nós. Seu apego às pequenas rotinas é uma estratégia de organização mental: é um modo de proteger a realidade na qual se sentem confortáveis, que é, por assim dizer, seu caminho das pedras.

Uma criança de menos de dois anos pode desenvolver TOC? Não sei, mas observei certos comportamentos curiosos na Maria.

Todas as crianças gostam de ver vídeos de música, e a minha não é exceção. Morando em apartamento, e com uma casa para cuidar, não tenho alternativa senão deixá-la ver desenhos em alguns momentos do dia. Ela começou a prestar atenção quando estava com um ano e pouquinho, e logo tomou gosto pelo bendito-maldito grupo musical Palavra Cantada.

Bendito Palavra Cantada, com suas musiquinhas que até são interessantes. Muito melhor do que a insuportável Galinha Pintadinha! Minha filha tem bom gosto!

Mas não é que ela simplesmente gostasse do Palavra Cantada: ela dava chiliques horrendos se qualquer outra coisa aparecesse na televisão. E não é que ela gostasse do estilo musical do Palavra Cantada: tendo se habituado às primeiras músicas que ouviu, ela rejeitava todas as outras, mesmo que também fossem do ─ agora maldito ─ Palavra Cantada.

Soou o alerta, e logo a frase do geneticista começou a martelar na minha cabeça. Não era um comportamento isolado. A Maria dava chiliques diante de pessoas estranhas e ambientes desconhecidos. “Toda criança é assim”, mas nela eu notava algo… sistemático.

Digo “notava” porque hoje considero que já avançamos bastante. Continuo prezando muito a rotina, que é essencial para que a criança (qualquer uma, mas especialmente as com SD) desenvolva noções básicas de sequência, duração e antecipação de eventos. A rotina permite que a criança entenda o funcionamento do mundo a partir de sua pequena realidade doméstica. Por isso eu sou, sim, aquela mãe chata que põe a filha para dormir todos os dias no mesmo horário religiosamente ─ mas também aprendi a considerar importante, de vez em quando, quebrar a rotina e ficar numa festa até bem depois da hora em que ela normalmente dorme. Ela precisa entender que essas pequenas rupturas não significam que seu mundo acabou; são mudanças temporárias, que não precisam causar medo.

No campo da música, coloquei o senso estético de escanteio e comecei a introduzir artistas e desenhos novos, bem aos pouquinhos. De início, ela rejeitava tudo e chorava como se a música desconhecida ferisse seus ouvidos. Eu já estava beirando o desespero e xingando o maldito desgraçado Palavra Cantada de todos os nomes, quando, quase por acidente… A Maria parou para ver um vídeo da Galinha Pintadinha. Não só um, viu aproximadamente dois e meio. E dormiu ali mesmo, sentada. Provavelmente, o sono facilitou o processo. Ainda assim, no dia seguinte ela lembrou do vídeo da Galinha e aceitou assisti-lo.

Foi assim que eu paguei minha língua e agradeci aos céus pela maldita-bendita Galinha Pintadinha.

Hoje, ela ainda tem resistência a coisas que não conhece, mas bem menos do que seis meses atrás. Isso se deve em parte à sua maior compreensão das coisas em geral, mas também, em grande medida, à flexibilização da rotina, que passou a ser tão fundamental aqui em casa quanto a rotina ela mesma. (Nota: menos quando se trata de alimentação. Nesse quesito, não abro exceções e recebo com orgulho o prêmio de mãe mais chata entre as chatas.)

Fica a dica, papais e mamães. Como não existe caminho fácil, a moral da história de hoje é que é preciso temperar o 8 com algumas doses de 80.

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