Síndrome de Down

Não somos especiais

Texto originalmente publicado no Facebook, em julho de 2016

 

Filhos especiais vêm para pais especiais, dizem. E eu gostaria de respeitosamente discordar.

Sou desse tipo de pessoa meio antiquada que ainda ousa acreditar que tudo o que nos acontece tem como propósito nos tornar melhores. Vou mais longe: não entendo como é possível alguém viver algumas décadas nesse mundo e chegar a qualquer outra conclusão. Mas, voltando ao assunto: um filho com necessidades especiais (ou com algum tipo de deficiência, se preferir) é um filho mais difícil. Nem mais nem menos amado: mais trabalhoso, desafiador, desorganizador. É uma realidade que nos tira da caixinha. E, como se sabe, sem desatolar o pé do comodismo ninguém muda, e sem mudança não pode haver melhora.

Um filho com necessidades especiais é, assim, um tratamento de choque – que não necessariamente vem para pais “especiais”, que já estão prontos para recebê-lo, que já sabem como vencer o medo e a insegurança, que já sabem que “a medida de amar é amar sem medida”, que sempre tiveram como objetivo de vida abrir mão de seu conforto para lutar as batalhas de outra pessoa. Não, não: nós, os “pais especiais”, dificilmente estávamos prontos para tudo isso desde o início. O fortalecimento, quando acontece, se dá no próprio front de batalha. Amar se aprende amando; o sujeito só ganha massa muscular se puxar ferro.

Eu poderia escrever trinta páginas apenas sobre os diversos modos como a minha filha me modificou, me fortaleceu, me roubou de mim, me fez substituir os fantasmas da minha cabeça pela preocupação incessante com sua sobrevivência e bem-estar, ela, esse serzinho frágil, misterioso e despótico, que por pura estranheza do universo (ou por misericórdia divina, para ser mais precisa) necessita de mim para viver. Mas vou encurtar o assunto e focar em apenas um aspecto da revolução que um filho com necessidades especiais traz à vida de seus pais e pessoas mais próximas.

Em tempos de terceirização do cuidado das crianças como regra, nada pode ser mais desorganizador do que um filho com uma demanda intensa de cuidados e atenção. Sempre é possível não atender ao chamado que essa criança representa, porém, quando você se entrega (e eu tenho conhecido muitos pais que se entregam, o que é bem bonito de se ver), o óbvio vem à tona: amor de pai e mãe, presença, intensidade de contato – não existe crescimento ou cura fora dessa base, para a qual não há substitutos.

Instituições e terapeutas que trabalham com deficiência não demoram a perceber que os programas de reabilitação mais eficientes são protagonizados pela família, devidamente auxiliada pelos profissionais da área. Um médico, por mais humano e competente que seja, verá numa criança seus aspectos físicos e psíquicos e os traduzirá em um presumido potencial de desenvolvimento, alto ou baixo. Mas para uma mãe diante de um filho que necessita de cuidados extras – quaisquer que sejam – o céu é o limite. Para ilustrar essa afirmação, cito o relato do Dr. Reuven Feuerstein sobre uma paciente com dano cerebral gravíssimo:

“Quando comecei a examiná-la, parecia não haver nada a fazer. Eu desisti, pois não acreditava que ainda fosse possível reverter o caso. Mas a mãe, que estava muito infeliz, não se deu por satisfeita. (…) E então ela vinha me ver, ano após ano, várias vezes por ano, para que eu lhe ensinasse a trabalhar com sua filha. Passados três anos e meio, elas vieram novamente e a mãe disparou: “A menina está lendo!” De início, considerei essas palavras com grande ceticismo (…) Tenho de admitir que esse foi para mim um dolorido tapa na cara.”
(In: Reuven Feuerstein, Beyond Smarter, cap. 2)

No caso da síndrome de Down (diagnóstico da minha filha), as complicações congênitas podem ser muitas ou quase nenhuma. Cada criança deve ser conduzida tendo em vista as características que apresenta. As pessoas com SD podem ser radicalmente diferentes entre si e alcançar os mais variados graus de desenvolvimento físico e intelectual. Desde o nascimento, elas recebem encaminhamento para fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Ao longo da vida e especialmente da infância, vários outros tipos de terapias e intervenções podem ser feitos. É uma rotina atribulada e os resultados muitas vezes demoram a aparecer.

Pode parecer excruciante, e em certo sentido é, mas ao mesmo tempo é simplesmente a nossa vida. A maternidade, no fim das contas, é a arte de conferir naturalidade às situações mais inusitadas ou mesmo desagradáveis. (Fraldas cheias de cocô vazando de madrugada… E nós conseguimos rir disso!) Talvez a grande revolução a que um filho especial nos convida seja o salto da maternidade passiva para a ativa. Ao invés de apenas observar o desenvolvimento do filho e se alegrar com as descobertas que ele faz, a mãe de filho especial tem de participar ativamente do processo de aprendizagem, ajudando a criança a dar seus passos.

E sabe o que é mais impressionante? Isso faz muito sentido. Acompanhar de perto o desenvolvimento da minha filha, levando-a às sessões de terapia, fazendo com ela os exercícios de fisioterapia em casa, pesquisando atividades lúdicas, ajudando-a na batalha diária para adquirir as habilidades mais básicas (se arrastar, engatinhar, ficar de pé), me frustrando, tendo vontade de sair gritando quando ela finalmente conseguia – passar por todo esse processo (que ainda está em curso, e estará enquanto eu viver nesse mundo e tiver forças) me deu a oportunidade de vivenciar a maternidade com uma intensidade e um tipo de vínculo cada vez menos valorizados pela cultura atual. Se não fosse a síndrome de Down da Maria, eu talvez me acomodasse e não fizesse questão de participar tão ativamente do desenvolvimento dela. Talvez eu a deixasse no chão da sala, cercada de brinquedos, e fosse fazer minhas coisas. Ou pior: talvez eu desse ouvidos à conversa fiada de que uma criança de um ano e meio precisa mais da tia da escolinha do que da mãe.

Hoje eu enxergo perfeitamente em quais feridas minha filha especial veio meter o dedo. Sei quais partes de mim ela faz doer, e reconheço que essa é a dor do meu aperfeiçoamento como pessoa. Mudar é difícil.

Eu não era “especial” antes de ter a Maria, eu não estava pronta para ela e ainda não estou. É uma ilusão pensar que só nos acontecem coisas que podemos suportar; somos nós que nos adaptamos à realidade e não o contrário.

Sempre que alguém me diz que eu sou forte e por isso Deus me deu minha filha, é inevitável reconhecer nessa fala uma espécie de autodefesa: “Você consegue, eu não conseguiria; você dá conta, eu não dou; então comigo isso não aconteceria.” Ledo engano. Para ser desafiado pela vida basta estar vivo e precisar aprender algumas lições. Nós nunca estamos prontos de antemão. Somos todos acomodados, temerosos, imperfeitos: não somos especiais. Vamos melhorando à medida que nos alçamos à altura da nossa cruz.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

w

Conectando a %s